JOURNÉE AU PARLEMENT EUROPÉEN, LE MERCREDI 11 MAI

 

  

Répondant à l’invitation de la présidente *d’APEFPI, l’AMIRA a emmené deux membres atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (une maladie rare, particulièrement invalidante, chronique, progressive et irréversible) au parlement européen durant une journée pour attirer l’attention des députés européens chargés d’élaborer une loi en faveur de ces malades.

 

 

Trois hôtesses, d’origine allemande, française et italienne, ont interpellé les députés, leur ont proposé de souffler des bulles évoquant l’idée de souffle et d’apporter leur soutien en signant la déclaration écrite. Si cette déclaration recueille les signatures de la majorité des parlementaires, elle est publiée au procès-verbal sans être toutefois contraignante pour le parlement.

  

« La commission est invitée à promouvoir la recherche sur la fibrose pulmonaire idiopathique afin de déterminer ses causes et de trouver un remède.

 

  La commission est invitée à coopérer avec les Etats membres pour permettre aux patients d’avoir un accès à des médicaments orphelins et à de nouveaux médicaments approuvés par l’EMA.

  

Il est demandé à la Commission d’inviter les Etats membres à faciliter l’accès aux greffes du poumon et aux traitements non médicamenteux en encourageant les meilleures pratiques et à reconnaître le rôle des professionnels de la santé dans le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique. »

  

L’après-midi, nous avons pu rencontrer le député M. Jean-Paul Denanot dans son bureau et Mme Enjalran lui a exposé les doléances des malades.

  

Photo 1 : L’équipe chargée de récolter des signatures de parlementaires : de g. à dr. les trois hôtesses, un couple allemand (M. atteint de FPI) Mme Enjalran, présidente de l’APEFPI, M-R. Gerhard, présidente de l’AMIRA et les deux malades : M. Guy Toussaint et Mme Liselotte Pettmann.