VIVRE AVEC UNE FIBROSE PULMONAIRE

Pendant une dizaine d’années, Gérard fit partie de ces retraités actifs et entreprenants. Il cultivait un grand jardin, tondait la pelouse, prêtait main forte aux voisins pour des travaux de bricolage et… jouait du théâtre dans le groupe alsacien de Saverne : un comédien né qui déchaînait les rires dès son entrée en scène, ce qui en faisait une petite célébrité locale. Sa femme Bernadette et lui profitaient de leurs cinq petits enfants et s’offraient des voyages ! En bref, le couple mena une retraite heureuse jusqu’à ce jour de 2008, où Gérard fit un accident vasculaire cérébral !

 

A partir de ce moment-là, les ennuis commencèrent. Il fit de l’hypertension, et dans les mois qui suivirent, de l’insuffisance rénale. Quelques temps après, le couple se rendit en Autriche avec un groupe de marcheurs. Gérard se souvient que, dans une montée, il dut s’arrêter à plusieurs reprises pour reprendre son souffle. Cela l’inquiéta au point qu’il consulta un pneumologue au retour des vacances. Après de nombreux examens biologiques, fonctionnels et radiologiques, le diagnostic tomba : fibrose pulmonaire secondaire à une pathologie auto-immune : la sclérodermie ! Ce constat fut confirmé à l’hôpital de Strasbourg. Stupéfaction et angoisse ! Dès 2009 Gérard fut appareillé et supplémenté en oxygène 18h sur 24 à raison d’un litre/minute.

 

Son état continua à se dégrader. Le moindre effort l’épuisait : le simple fait de se baisser pour nouer les chaussures lui coupait le souffle ! Il grelottait en permanence. Il fut transfusé pour faire remonter le taux d’hémoglobine. Il manquait de fer, ce qui occasionnait une grande fatigue ! Dans ces conditions, adieu le jardinage, la marche, les voyages, le théâtre ! Gérard déprima : il ne dormait plus la nuit, n’avait plus d’appétit et perdit dix kilos. Pour quelqu’un qui avait toujours été en mouvement, la pilule était amère ! Il n’arrivait pas à accepter sa maladie et cette inactivité forcée !

 

Dans le but de contrôler l’activité de la maladie, l’équipe médicale lui proposa à l’automne 2011 une nouvelle ligne de traitement par chimiothérapie d’Endoxan (Cyclophosphamide), appelée « chimio légère ». En effet l’intensité de la dose est 4 fois inférieure à celle utilisée pour les pathologies cancéreuses. Pendant une demi-année, il se rendit une fois par mois à l’hôpital de jour pour une perfusion. Il n’y eut pas d’effets secondaires significatifs. Malgré tout, sa qualité de vie est altérée par un état général variable. Ainsi, le jour de ma visite, il était en forme, mais le lendemain il fallut faire appel au médecin parce qu’il ne se sentait pas bien. L’analyse du sang révéla que l’hémoglobine avait à nouveau chuté : une transfusion s’avérait nécessaire !

Depuis trois ans qu’on a détecté sa fibrose, Gérard a eu le temps de faire son deuil des activités du passé. Il seconde sa femme Bernadette, atteinte depuis toujours d’une rétinite pigmentaire, mais dont la vue a considérablement baissé avec l’âge. Il lui « prête ses yeux… elle apporte son souffle » ! Ensemble, ils cuisinent pour accueillir leurs enfants et petits enfants. Il lit… entre autres des pièces de théâtre en alsacien. S’il ne participe plus comme comédien aux représentations, il intervient parfois dans le choix des pièces et fait à l’occasion des suggestions pour la mise en scène. Cinquante années de comédie, ça laisse des traces !

« Nous sommes toujours occupés » conclut Bernadette.

Cela leur permet de garder le moral, malgré un quotidien parfois difficile !