TEMOIGNAGE : VIVRE A PLEINS POUMONS !

Alain, menuisier de son état, avait à peine 41 ans quand les premiers signes de la maladie apparurent : une infection doublée d’une pneumonie lui valurent un premier séjour à Liautey en 2006, où une BPCO fut détectée, provoquée – comme dans 80% des cas –  par le tabagisme! Bien que dans son cas l’inhalation de poussières de bois et de colles ait joué, sans nul doute, un rôle aggravant. Aussi, son entreprise l’affecta-t-elle à un poste de magasinier à sa sortie d’hôpital.

 

   Dès l’année suivante, lors d’une nouvelle hospitalisation, il fut question de greffe, mais Alain ne se sentait pas concerné et ne prêta guère attention à ce discours, tant « la chose » lui paraissait lointaine ! Pourtant, dès l’année suivante, il fut mis sous oxygène – la nuit, ou à la demande lors d’un effort important. Et très rapidement, son état s’aggrava. Entre 2009 et 2011, il ne compte plus le nombre d’hospitalisations, qui se firent souvent dans l’urgence, suite à une détresse respiratoire. Alain se souvient encore de la remarque d’une infirmière dans l’ambulance : «  Il faudrait une greffe à ce Monsieur ».

 

C’est fin 2011 qu’il toucha le fond du gouffre. Une crise respiratoire aiguë le terrassa, l’étouffant et l’empêchant de faire ne fût-ce qu’un pas supplémentaire. Une voisine, qui se trouvait heureusement dans les parages, donna l’alerte et il fut transporté de toute urgence à Sélestat. Il y passa trois semaines avant d’être transféré à Strasbourg pour un mois, puis en cure à Lalance près de Mulhouse, où il passera 4 longues semaines, dans un état de faiblesse indescriptible. Soulever un verre d’eau lui paraissait un effort insurmontable. Il était trop fatigué pour regarder la télé. Son moral était au plus bas !

 

 

Levé de poids pour remuscler le haut du corps

Suite à cet épisode traumatisant, le processus pré-greffe est rapidement mis en place. Le 1er juin 2012, sans hésiter, il signe son accord pour la greffe. Bien qu’il ait été prévenu du risque de décès à hauteur de 25%, il n’a qu’une hâte : que l’intervention se fasse dans les plus brefs délais ! Le pneumologue lui assure que ce sera avant la fin de l’année.

En effet, le 24 novembre, à midi sonnant, la nouvelle tombe… et le laisse sans voix pendant quelques instants. Le Dr MASSARD, médecin coordinateur, lui indique le service où il doit se rendre : 14 02, et lui demande s’il est content. « Bien sûr » répond-il laconiquement. Puis il se ressaisit et appelle l’ambulance. Il n’y a pas une minute à perdre : dans son appartement, tout restera en l’état ! A 14 heures, il est à l’hôpital et se prépare en prenant sa douche, suivie de badigeonnage à la bétadine. En soirée, il est en salle d’opération, où on lui fait une péridurale. Il se sent très calme. Il se souvient encore d’avoir facilité le travail du personnel en se glissant sur la table d’opération, puis c’est le vide !

 

Ce qui le surprend le plus au moment du réveil, après les huit heures qu’a duré l’opération, c’est l’absence totale de douleurs et la sensation toute neuve de respirer. Comme il le résume lui-même : « Je me sentais très bien » ! On lui installe tout de même une pompe à morphine qu’il peut actionner suivant le degré de douleur : il ne s’en servira que deux fois. On lui administre par ailleurs un peu d’oxygène, mais très vite il sera définitivement sevré !

 

 

Pourtant, peu à peu, les effets du prograf – un anti-rejet qui provoque des hallucinations – se font sentir: il voit défiler des chiens, des mickey, l’horloge de la chambre vient à sa rencontre…C’est un « ballet » qui dure une dizaine de jours. Heureusement les doses diminuent peu à peu, passant de 2mg à 1.5mg et actuellement, 5 mois plus tard, suite aux analyses du sang satisfaisantes, à 1mg. Deux autres immunosuppresseurs complètent le tableau : le celcept 500mg et le solupred, sans parler de la douzaine d’autres médicaments répartis sur la journée et à prendre à heure fixe : 8h – 12h – 20h. Ce traitement provoque chez lui un diabète et le contraint à se « piquer » trois fois par jour pour contrôler son taux d’insuline dans le sang.

Le parcours de marche relié au bâtiment par une passerelle          

Le 31 décembre, il quitte le nouvel

hôpital civil pour le centre de réadaptation fonctionnelle de Schirmeck. Au NHC, en pneumologie, Alain avait déjà commencé à pratiquer de la rééducation. Le kiné passait tous les jours et lui faisait faire un peu de réentraînement au vélo. A Schirmeck, la rééducation sera plus intensive. Il pratique de la gym tous les jours pendant une demi-heure, ainsi que de la marche sur terrain plat. Mais le plus salutaire pour lui, c’est le réentraînement au vélo : du matériel perfectionné et surtout un suivi très sérieux par les kinésithérapeutes. Lorsque quelques membres de l’association lui rendent visite, il est très heureux de leur montrer ses progrès : il leur fait visiter les lieux et les accompagne à l’heure du départ. C’est l’euphorie !

Hélas, six semaines après son arrivée, Alain fait une poussée de température. A-t-il attrapé un virus alors qu’il prend tous les repas, seul, dans sa chambre et qu’il porte le masque dès qu’il la quitte et entre en contact avec d’autres malades ? Parallèlement, les EFR (exploration fonctionnelle respiratoire) révèlent à deux reprises une baisse de la capacité respiratoire : conséquence d’un léger rejet ? Alain connaît le taux d’échecs des greffes ! L’angoisse le taraude! Il doit retourner au NHC pour un contrôle, dont une fibroscopie! Son bel optimisme des débuts est en berne ! Mais les examens pratiqués pendant les cinq jours passés au NHC révéleront que ses craintes étaient vaines! Ouf ! Le voilà rassuré et grandement soulagé !

 

Suite à cet épisode, pour le moins inquiétant, son séjour à Schirmeck sera prolongé jusqu’à fin mars. Après quatre mois, il attend avec impatience son retour au domicile. Pourtant, avec le recul, il reconnaît que cette prolongation lui a été bénéfique, car il est stressant de s’assumer entièrement seul, quand on est fragilisé par une intervention aussi invasive.

 

Depuis son retour son léger diabète s’est stabilisé. S’il a des questionnements concernant son état il se plonge dans le fascicule : « La transplantation pulmonaire : livret post-greffe », devenu son livre de chevet. Actuellement, six mois après la greffe, il va bien : il arrive à parcourir 10km à vélo : un véritable exploit, après toutes ces années de galère !

 

Mais la sécurité sociale vient de le convoquer : cela fait trois ans qu’il est en longue maladie ! En fait, Alain souhaiterait retrouver le monde du travail, à mi-temps pour l’instant, afin de se sentir utile et nouer des contacts. Le métier de paysagiste le tenterait, pour vivre en plein air. C’est là qu’il éprouve la merveilleuse sensation de respirer à pleins poumons !

 

En attendant il suit scrupuleusement les prescriptions médicales et les consignes de précaution, ne serait-ce que par respect pour le donneur qui lui a sauvé la vie ! Il admire les prouesses des chirurgiens qui ont accompli ce miracle et il leur est profondément reconnaissant. Il tient aussi à exprimer sa gratitude à tous ceux qui l’ont soutenu dans cette épreuve, et tout particulièrement à la famille du donneur qu’il ne connaîtra jamais.