UN MALADE "CHANCEUX"

  

Témoignage de Philippe

 

C'est en 2003 que Philippe ressent les premiers symptômes. Il est à l'époque en vacances en Egypte et visite un tombeau dans la Vallée des Rois : il est pris d'une violente douleur dans la partie supérieure de la cage thoracique. Il a le souffle coupé au point de devoir s'arrêter et ne peut rejoindre le groupe qu'un peu plus tard. Il pense à un problème cardiaque, mais attribue l'incident à la chaleur ! Le soir, de retour à l'hôtel, il plonge dans la piscine, mais il ne peut faire trois brasses, alors qu'il est bon nageur ! Rentré en France, il va voir un cardiologue. Le Triatec lui est prescrit en décembre 2003.

 

 Malgré ce traitement les symptômes s'accentuent et Philippe a de plus en plus de mal à marcher. Un nouveau rendez- vous est prévu en juillet 2004. Il est question de tension trop élevée. En août 2004, une IRM cardiaque est programmée. Constat : le cœur droit est effectivement très affecté, mais l'origine du problème est ailleurs! Il est alors dirigé vers le Dr Stenger qui pratique les gaz du sang. Le pneumologue prend contact avec le service de pneumologie de Hautepierre. Un rendez-vous avec un spécialiste lui est proposé le 15 novembre.

 

Le 08 décembre, Philippe est hospitalisé pendant trois jours pour divers examens. Cela fait trois mois qu'il ne dort plus, tourmenté par l'angoisse de ne pas pouvoir mettre un nom sur ses ennuis de santé : "C'était la pire période que j'ai connue !" Le Dr. Chaouat fait alors pratiquer sous anesthésie locale un cathétérisme cardiaque droit, l'examen de référence pour détecter une HTAP! Et le couperet tombe... sans ménagement : Philippe souffre d'hypertension artérielle pulmonaire, une maladie rare et grave. Sans traitement, il n'en a plus que pour quelques mois à vivre ! Arrêt de travail !

 

Le Dr Chaouat lui propose un protocole, un épais dossier, qu'il lui demande de lire attentivement. Lorsqu'il revient le voir, il lui demande s'il est prêt à signer malgré tous les effets secondaires et même quelques décès dus à la prise de ce médicament ! Philippe, en état de choc, lui demande : "Ai-je le choix ? " et il appose sa signature. Il mettra deux mois à accepter sa maladie. Le médecin lui apporte alors trois petites boîtes avec des cachets de Sixtasentan à prendre matin et soir et ajoute : " Gardez-les bien, ils valent 15 000 €"! Combiné avec du chronadalate et bien sûr du préviscan.

 

 En dépit du prix exorbitant, l'effet sur la pathologie est infime : la pression dans l'artère n'augmente plus, certes, mais Philippe ne ressent pas de réelle amélioration. Entre autre, ses œdèmes au niveau des jambes sont toujours aussi importants ! Au bout de 18 mois, et en accord avec le Dr Chaouat, le protocole est interrompu. Cependant, au bout d’un mois, l'état du malade se détériore à nouveau. Le Dr Canuet (qui a pris entre-temps la relève du Dr Chaouat parti à Nancy) effectue un deuxième cathétérisme cardiaque droit qui confirme l’aggravation. Un nouveau médicament est proposé à Philippe le Tracleer, combiné avec du tildiem et du préviscan.

 

Et là, enfin, progressivement, l'état de Philippe s'améliore. Il supporte bien ce nouveau traitement. Seul effet secondaire - démenti par le médecin ! - un tremblement des mains, le soir en particulier. A partir de 2007, il commence à mener une vie "normale", une vie sans excès bien entendu, adaptée à ses capacités. Il parvient à nouveau à marcher presque normalement... à son rythme - inutile de vouloir rattraper un bus qui s'apprête à démarrer!

 

Et de ce fait il envisage de retravailler à la banque où il a été employé pendant 30 ans. Mais le hasard veut que le jour où il se rend chez le médecin conseil, c'est l'hiver, et il faut monter quelques marches jusqu'au cabinet. Or, Philippe supporte mal le froid. Il est décomposé lorsqu'il arrive sur le palier et c'est à ce moment précis que le médecin ouvre la porte. En le voyant dans cet état, il refuse catégoriquement de le laisser reprendre le travail et le met en invalidité. Pour Philippe, qui appréciait le contact avec la clientèle, le coup est rude! Il n’a pas encore 50 ans.

 

Mais grâce à sa passion : le théâtre qu'il pratique depuis de longues années, il franchit ce cap difficile. Peu après, il est "happé" par l'association HTaPFRANCE, qui lui confie le poste de correspondant régional, puis celui de vice trésorier et depuis 2014 celui de trésorier, de sorte qu'il est actuellement occupé à plein temps! C'est le début d'une nouvelle vie !

 

Comme pour beaucoup de ses compagnons d'infortune, Philippe a " erré " pendant 18 mois avant que le corps médical ne puisse mettre un nom sur sa maladie : l'« HTaP ».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Philippe WURMSER 

10 rue de la Forêt
67190-MOLLKIRCH 

 03 88 50 17 27
CHU STRASBOURG

 

 

 

MAINTENANT, LA GREFFE DEVIENT URGENTE !

  Henri, greffé le 24 juin 2016, raconte :

 

 « Le calvaire commence en 2005 par des essoufflements plus ou moins importants selon l’effort fourni. Mon médecin de famille me prescrit un traitement pour soigner une bronchite chronique. Au début, les symptômes régressent mais la maladie reprend vite le dessus.

 

 En 2007 il m’oriente vers un pneumologue qui diagnostique un emphysème et une bronchite chronique, c'est-à-dire une BPCO. Ainsi débute un long chemin semé d’embûches. Un traitement par aérosol -Atrovent, Brycanil, Pulmicort - est mis en place, à raison de deux inhalations par jour. A cela s'ajoute du Spiriva, du Miflonil et du Foradil.

 

 Je continue malgré tout à travailler mais mon état de santé se détériore davantage de jour en jour... au point qu'en 2010 une oxygénothérapie nocturne par concentrateur m'est prescrite.

Son état continuant à se dégrader, la mise en invalidité est décidée le 1^er juin 2011 par le médecin conseil de la Sécurité Sociale. Réflexion du médecin : "Mais monsieur Bronn vous avez fumé !" C'est vrai, mais je lui signale que par ailleurs, j’ai travaillé dans la maintenance automobile dans les années où l'on n'imposait pas d'équipements de protection et où l'on respirait toutes sortes de produits toxiques. Il finit par avouer : "Nous savons que votre génération fait partie des parents pauvres de la maintenance automobile, mais je ne peux rien pour vous !" Me voilà donc privé de mon emploi. La maladie a encore gagné !

  Après divers traitements et l’aggravation continuant son évolution, une oxygénothérapie 24h/24h est mise en place. C'est le début de la descente aux enfers !

 

  Au mois d’avril 2013, me voilà hospitalisé pour insuffisance respiratoire et au bout de quinze jours, je suis dirigé vers le Centre de Réadaptation Fonctionnelle de Schirmeck. J’y passe six semaines sans résultat significatif.

 

  En septembre 2013, je suis ré-hospitalisé en pneumologie avec mise en place d’une ventilation non invasive (VNI), que j’ai beaucoup de mal à supporter. Au mois d’octobre, je retourne à Schirmeck pour cinq semaines... sans plus de résultats.

 

 Lors de l’hospitalisation au mois de septembre, la décision d’une éventuelle greffe pulmonaire est envisagée et le bilan pré-greffe est mis en route. Pendant ce bilan, des problèmes cardiaques sont décelés. La greffe pulmonaire est écartée... Vous imaginez l'effondrement de mon moral! Mais après concertation entre médecins, une greffe cardio-bi-pulmonaire est décidée.

  

Après différentes péripéties et quelques allers-retours à l’hôpital, me voilà inscrit le 15 janvier 2015 sur la liste des demandeurs; le dossier est instruit par le Docteur Epailly. Commence alors la longue attente du greffon.