Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil

Introduction :

 

Le syndrome d’apnées du sommeil est une affection qui est encore trop souvent méconnue. Cette maladie, qui frappe entre 3 et 5 % de la population française, constitue un réel problème de Santé publique, pour l’heure encore largement sous-estimé, tant par les professionnels de santé que par les pouvoirs publics. Le récent plan de Santé publique adopté par le gouvernement en août 2004 n’en fait aucune mention parmi la centaine d’objectifs qu’il retient à l’issue d’une large consultation nationale.

 

La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires s’est inquiétée du problème il y a déjà de nombreuses années. En 2003, en collaboration avec un groupe de pneumologues hospitaliers et libéraux, la FFAAIR a organisé à Arcachon la 1ère Journée Nationale des Apnées du Sommeil, qui a réuni près de 500 malades apnéiques venus de la France entière ⁽²⁾. Cette « première » a été suivie de trois autres manifestations de même ampleur, à Angers en 2004, à Paris en 2005 et plus récemment à Montpellier en octobre 2006. Chaque journée a rassemblé un très large public de malades (entre 300 et 500 personnes) accompagnés de leur famille et de représentants d’associations de malades membres de la FFAAIR. Chacune a donné lieu à des échanges fructueux entre malades, entre ces derniers et les professionnels de santé et avec les prestataires et fabricants de matériels présents à ces journées.

 

Ainsi au fil des années, la Fédération Française des Associations et Amicales des malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires a pu mettre en évidence les très nombreux problèmes que rencontrent les personnes souffrant d’apnées du sommeil sur l’Hexagone. Leur recensement fait l’objet de ce manifeste, qui sans vouloir être exhaustif sur la maladie, se veut la première ébauche d’un& « Livre Blanc » des apnéiques visant à alerter les pouvoirs publics sur les différentes dimensions de Santé publique qui entourent cette maladie.

 

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⁽²⁾ cf. compte rendu des Journées organisées depuis 2003 sur www.apneedusommeil.net

 

 

Qu’est-ce que le syndrome d’apnées obstructives du sommeil ?

 

Il est dû à l’obstruction périodique des voies respiratoires aériennes qui entraîne une interruption répétée de la respiration pendant le sommeil ; la respiration s’arrête en général lorsque la langue et/ou d’autres tissus à l’arrière de la gorge obstruent les voies aériennes.

Ces "apnées" sont causées par une obstruction dans la gorge d’une région appelée pharynx.

 

Un phénomène très répétitif

 

L’apnée (arrêt de la respiration pendant au moins 10 secondes) peut se reproduire plusieurs dizaines de fois par heure – voire plusieurs centaines de fois dans une même nuit - et affecter de façon importante, la qualité de sommeil du malade. Ces éveils, habituellement brefs, ne sont pas mémorisés. Le patient ne se plaint pas de son sommeil. Il subit en journée les effets d’un sommeil fortement perturbé. Cette maladie, souvent non diagnostiquée de prime abord, voire sous diagnostiquée par les médecins traitants, présente notamment les symptômes suivants :

 

è Un ronflement souvent particulièrement bruyant, qui se répète chaque nuit et qui dure toute la nuit ou presque toute la nuit.

 

è Une impression au réveil de ne pas s’être bien reposé et une tendance à s'endormir dans la journée dès que l'environnement n'est plus stimulant.

 

è Des endormissements qui se produisent presque systématiquement devant la télévision, en lisant, mais qui peuvent aussi survenir quelques secondes ou fraction de seconde au volant d’un véhicule en marche.

 

è Une surcharge pondérale : la relation entre excédent de poids, ronflements et arrêts respiratoires au cours du sommeil, est très forte.

 

è Une hypertension artérielle

 

è Des maux de tête

 

è Des troubles de la mémoire et de l'attention

 

è Des troubles du caractère à type d'irritabilité

 

è Une baisse de la libido, c'est-à-dire un désintérêt sexuel

 

è Une augmentation de la production d'urine au cours du sommeil (polyurie), avec le besoin d'aller aux toilettes une ou plusieurs fois par nuit.

 

Sur le long terme, l’apnée du sommeil a des répercussions sur le système cardio-vasculaire, dues à la fois aux éveils répétés et au manque d'oxygène pendant le sommeil, entraînant une hypertension artérielle. Le risque d'infarctus et d'attaque cérébrale est ainsi plus élevé chez les personnes qui ont un syndrome d'apnées du sommeil. Le niveau d’oxygène dans le sang baisse et le coeur doit fournir un effort plus important.

 

Un diagnostic rendu difficile

 

Poser le diagnostic de cette maladie nécessite un enregistrement nocturne : la polysomnographie, qui est réalisée dans un laboratoire du sommeil. Les centres d’étude du sommeil, au nombre de 111 en France (dont 39 pour la seule région parisienne) sont encore en nombre insuffisant pour répondre aux demandes de diagnostic des médecins confrontés à la maladie en première instance. Les délais d’attente des malades sont souvent supérieurs à un mois, voire davantage, ce qui rallonge d’autant l’adoption du traitement.

 

 

Une maladie à forte prévalence

 

D’identification récente, le syndrome d’apnées du sommeil touche environ entre 3,5 et 5 % de la population. Il affecte environ 4 % des hommes et 2 % des femmes.

Si le traitement de l’apnée comporte différentes approches variables d’un cas à l’autre, celui qui semble le plus efficace est l’application d’une pression positive au moyen d’un masque nasal, au cours du sommeil.

On compte aujourd’hui en France quelque 160 000 personnes qui bénéficient d’une assistance ventilatoire nocturne au masque, dite ventilation par pression positive continue (PPC). Il apparaît donc qu’un grand nombre de malades ne sont ni diagnostiqués, ni traités. Parmi ces derniers, il existe un nombre non négligeable de « clandestins », qui pour des raisons professionnelles refusent de déclarer leur maladie et qui, par là même, mettent en danger leur santé et parfois la vie de leurs concitoyens quand ils se trouvent au volant de leur véhicule ou d’un véhicule professionnel.

D’autres traitements peuvent également être envisagés pour l’apnée du sommeil. Une intervention chirurgicale peut être proposée (telle l’uvulopharyngoplastie (UPP) couplée à la projection vers l’avant de l’os hyoïde et du muscle génio-glosse) ou bien encore, la mise en place d’une prothèse d’avancée mandibulaire.

 

Le traitement par PPC est cependant à ce jour le traitement le plus connu et le plus efficace, même si un nombre non négligeable de malades abandonnent leur machine à PPC en cours de traitement pour des raisons diverses. Cette efficacité de la PPC n’est plus à démontrer et elle se traduit par une amélioration de la qualité du sommeil, la régression des ronflements et de la polyurie nocturne, la récupération d’un niveau de vigilance diurne et de performances cognitives normales.

 

C’est en 1965 qu’un épileptologue marseillais, Henri Gastaut, constate pour la première fois chez des patients pickwickiens endormis, la survenue d´arrêts répétés de la respiration : les apnées.

 

Après détermination du niveau de pression positive efficace, au laboratoire de sommeil, sur la régression des apnées, des hypopnées (apnées incomplètes) et des ronflements, ou éventuellement à domicile à l’aide d’appareils fonctionnant en mode automatique ou auto piloté, l’appareil de ventilation définitif est installé au domicile des patients par l’intermédiaire d’associations spécialisées ou de prestataires indépendants. Ces derniers, sociétés privées ou d’origine associatives, sont à ce jour nombreux et bien répartis dans l’ensemble de l’Hexagone. La qualité de leurs prestations demeure cependant variable, de même que celle des matériels mis à disposition des malades, qui dépend la plupart du temps des accords commerciaux que les prestataires peuvent passer avec des fabricants ou de la prescription initiale ordonnée par le médecin qui prend en charge le malade apnéique. Reste que si les fabricants de matériels à pression positive continue (PPC) poursuivent sans relâche le perfectionnement de leurs appareils (plus silencieux, plus mobiles, plus efficaces), leurs innovations ne sont pas toujours prises en compte à leur juste hauteur par les Pouvoirs publics et les organismes de financement. Les malades apnéiques demeurent ainsi trop souvent utilisateurs de machines techniquement dépassées ou de masques inadaptés, sans pouvoir réellement bénéficier des avancées technologiques du moment.

 

 

LE S.A.O.S. : Une maladie « silencieuse »

 

L’impact économique et social du Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil (S.A.O.S.) est sans conteste important. Le nombre de malades détectés a plus que doublé ces cinq dernières années et les laboratoires de recherche du sommeil et de la vigilance – en nombre insuffisant - doivent répondre à une demande sans cesse croissante.

La maladie est heureusement mieux connue et identifiée par les médecins, mais elle demeure encore sous diagnostiquée. Comme le souligne la communauté des pneumologues : «Le traitement des patients avec Syndrome d´Apnées Obstructives du Sommeil sévère mérite d´être accéléré ». Il reste donc beaucoup à faire, d’où l’urgence de conférer à l’apnée du sommeil un statut de «priorité en santé publique». Certains pneumologues notent : « La croissance exponentielle du nombre de patients adressés en consultation pour suspicion de S.A.O.S. conduit à un allongement du délai de mise en route du traitement chez ces patients ». Cette situation ne saurait être acceptable plus longtemps !

 

L’apnée du sommeil touche une population très variée dont notamment :

• des patients atteints d’obésité
• des patients qui souffrent d’hypertension artérielle
• des patients diabétiques
• des personnes souffrant de certaines maladies endocriniennes (acromégalie, insuffisance thyroïdienne)
• des malades touchés par les séquelles d’une radiothérapie pour cancer des voies respiratoires supérieures
• certains malades cardiaques…

 

La plupart des patients souffrant de certaines des pathologies mentionnées ci-dessus bénéficient d’une prise en charge en ALD (Affection Longue Durée) à 100 % par leur caisse d’assurance maladie. Un statut dont ne bénéficie actuellement aucun apnéique (prise en charge à 65 % seulement). Pourtant, l’apnée du sommeil doit être considérée de fait comme une affection de longue durée (ALD) traitée et prise en charge comme telle.

Seuls les apnéiques ayant déjà une pathologie prise en charge à 100 % (hypertension, diabète etc…) pourront bénéficier d’une prise en charge en ALD » au titre des pathologies associées.

 

Le S.A.O.S. ne se voit pas ! Il est une maladie « silencieuse », mais qui a des effets dévastateurs et qui impacte fortement la vie quotidienne ; les personnes atteintes par la maladie sont diminuées physiquement. Seul le traitement par PPC et l’observance de ce dernier peuvent leur permettre de retrouver une vie normale.

 

Les conséquences humaines, médicales et sociales du S.A.O.S.

 

Le S.A.O.S. peut avoir des conséquences graves. Il affecte la qualité de vie du patient en raison de perturbations du cycle du sommeil, mais il accroît aussi le risque de crise cardiaque, d’accident vasculaire cérébral ou d’hypertension artérielle.

De même un S.A.O.S. non traité augmente les risques d’accidents du travail ainsi que ceux liés à la conduite automobile.

Au niveau humain, il peut être à l’origine de problèmes professionnels (perte ou changement d’emploi lié à la somnolence), ou personnels (vie familiale ou sociale plus difficile, séparation, troubles du caractère …).

 

Pour une meilleure prise en charge du S.A.O.S.

 

Fort du constat que la communauté médicale et les associations de patients peuvent aujourd’hui dresser de l’état des lieux de l’apnée du sommeil, la Fédération Française des Associations et Amicales des malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires a retenu quelques pistes de réflexions, comme autant d’éléments à intégrer dans le futur chapitre rénové d’un nouveau plan de Santé publique gouvernemental.

 

La FFAAIR estime ainsi qu’il serait aussi utile que nécessaire :

 

• d’instituer un dépistage obligatoire et régulier chez les jeunes enfants dès la naissance et jusqu'à la puberté
• d’appliquer ce dépistage aux adultes à partir de 45 ans
• de favoriser les campagnes d’éducation afin de susciter la prise de conscience des facteurs de risques tels qu’un début d’obésité , une hypertension artérielle juste maîtrisée, un diabète de type 2 ….
• d’œuvrer pour une reconnaissance du S.A.O.S. comme affection de longue durée (ALD) et, dans cette attente, pour une prise en charge améliorée du S.A.O.S.
• de travailler pour une meilleure prise en charge d’autres traitements tels que les prothèses d’avancée mandibulaire (enquête de la FFAAIR sur la prise en charge des apnées du sommeil (65-100 %), Juillet 2004)
• d’apporter pour une meilleure prise en charge d’autres traitements tels que les prothèses d’avancée mandibulaire (enquête de la FFAAIR sur la prise en charge des apnées du sommeil (65-100 %), Juillet 2004)
• de s’engager pour une reconnaissance officielle des rapports d’enregistrements issus des appareils à Pression Positive Continue (PPC), afin d’attester d’une bonne observance du traitement nécessaire notamment dans le cadre de la conduite d’un véhicule
• d’encourager et de soutenir les innovations technologiques dans le domaine de la production d’appareils à PPC et de masques associés à ces appareils.

 

Pour une Education thérapeutique et Formation

 

L’éducation thérapeutique et la formation sont des éléments majeurs pour pallier les lacunes dans la connaissance, le diagnostic et la prise en charge du S.A.O.S.

 

La FFAAIR, dès 2003, a réfléchi à l’éducation des malades et a écrit un document sur ce sujet : « L’éducation thérapeutique vue par les malades ».

 

Des programmes d’éducation et de formation doivent être mis en place pour :

 

è Aider à la prévention et à l’éducation des malades et de leurs proches

 

è Avoir une meilleure approche de l’hygiène alimentaire

 

è Une meilleure information et sensibilisation des professionnels de santé

 

è La mise en oeuvre du ré-entraînement à l’effort. La FFAAIR, partenaire de Passerelles Educatives, a participé à la réflexion et à la création d’outils qui permettent cette éducation.

 

Pour l’adoption d’un « Plan Apnées » de Santé publique

 

A l’instar du « Plan BPCO », adopté en novembre 2005 par les Pouvoirs Publics, la FFAAIR demande la mise en oeuvre dans les meilleurs délais d’un « Plan Apnées du Sommeil » de nature à répondre aux besoins et attentes des malades en la matière.

 

Favoriser les groupements de patients

 

Il est indispensable que les personnes vivant avec cette maladie ne se renferment pas dans la solitude. Elles doivent être informées, conseillées, rassurées et soutenues dans la mesure où leur qualité de vie peut être affectée par le S.A.O.S. Car, en matière d’apnées du sommeil, comme pour bien d’autres maladies, il n’y a pas de fatalité. Des solutions thérapeutiques existent pour améliorer la qualité de vie des malades et de leur entourage.

Aussi pour briser l’isolement et lutter efficacement contre la maladie, il faut favoriser les rencontres, les échanges entre les malades et encourager leurs proches à y participer.

C’est dans ce sens que la FFAAIR et ses nombreuses associations agissent depuis de nombreuses années.

C’est dans cet esprit que la FFAAIR a engagé en décembre 2006, un « Tour de France des Apnées du Sommeil », qui conduit ses associations membres à organiser dans plus de 10 villes des rencontres entre malades et professionnels de santé. Les comptes rendus de ces rencontres figurent sur le site Internet de la Fédération : www.apneedusommeil.net.

Par ailleurs, il est urgent de former des groupes de « patients formateurs » capables d’apporter information et soutien aux personnes souffrant du syndrome d’apnées du sommeil. A cet effet, la FFAAIR met en place sur l’ensemble du territoire national, avec l’aide de ses associations membres, des réseaux et des actions de formation pour répondre à ce besoin croissant, soutenue en cela par la communauté médicale, les prestataires de matériels pour insuffisants respiratoires ou encore les fabricants.

L’émergence d’un « mouvement citoyen » dans les rangs des associations de malades est sans doute la meilleure alternative possible à une prise en charge optimale des pathologies endémiques ou liées à l’âge dans un contexte de restrictions budgétaires accrues et de démographie médicale déclinante. Encore faut-il que les Pouvoirs Publics comprennent la nécessité de soutenir activement ces associations.

 

Conclusion

 

• L’accès à des soins de qualité,
• à une meilleure information des malades,
• à une connaissance de leur maladie,
• à la formation
• à une meilleure qualité de vie

 

constitue la trame des droits fondamentaux du malade que les objectifs développés dans ce Manifeste contribuent à établir et à conforter. Mais ces droits ne sont rien sans les devoirs que la communauté des malades doit s’imposer à elle-même : devoir de se soigner de la meilleure manière dans l’état actuel de l’art, devoir d’observer au mieux son ou ses traitements, devoir de suivre une bonne hygiène de vie… sont autant d’engagements que chaque malade doit pouvoir prendre avec lui-même.

En avançant en collaboration avec les professionnels de santé et les Pouvoirs Publics, la FFAAIR est persuadée que son projet peut devenir réalité. Depuis 4 ans déjà, les malades apnéiques lui ont fait part, lors de ces traditionnelles « Journées annuelles des Apnées du Sommeil », de leurs inquiétudes, de leurs problèmes et de leurs attentes. Ce Manifeste constitue l’ébauche d’un « Livre Blanc de l’Apnée du Sommeil » que la FFAAIR présentera à l’issue du Tour de France des apnées du sommeil qu’elle a engagé fin 2006 et qui se poursuit en 2007.

 

Une première étape vers une reconnaissance plus large de la maladie attendue par les apnéiques.

 

Les droits du malade apnéique

 

Le droit protège le malade apnéique comme tout autre malade. Depuis l’adoption le 4 mars 2002 de « la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », les droits reconnus à la personne malade sont :

 

• Les droits collectifs au titre de sa participation au fonctionnement du système de santé : conseil d’administration d’une Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), Commission des Relations avec les Usagers (CRU), Conférence Nationale de Santé …
• Les droits individuels au titre de plusieurs qualités : assuré social (droit à la protection de santé), personne assurable (accès à l’assurance contre les risques d’invalidité ou de décès avec le problème spécifique de la maladie génétique et de la maladie grave), personne recourant aux services des professionnels et des établissements de santé.

 

Les droits fondamentaux de la personne malade (Art. 3) recourant aux services des professionnels et des établissements de santé sont les :

 

• Droit au respect de sa dignité
• Droit à la non discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins
• Droit de recevoir les soins appropriés
• Droit au respect de la vie privée
• Droit au respect du secret des informations la concernant

 

La personne malade a aussi le droit d’être informée (Art. 11) sur :

 

• Son état de santé
• Les soins qui lui sont proposés
• L’utilité et la nécessité des soins
• Les risques fréquents ou graves normalement prévisibles
• Les autres traitements possibles
• Les conséquences sur son état de santé en cas de refus
• La décision du traitement à suivre prise conjointement avec le médecin
• Le droit d’accéder directement ou indirectement à l’ensemble des informations collectées sur elle à l’occasion de sa maladie.

 

Les Associations de malades et leur Fédération doivent veiller au respect de ces droits, promouvoir une meilleure qualité de vie pour les patients vivant avec un S.A.O.S. et oeuvrer pour un accès égal à des soins de qualité.

 

FFAAIR - MARS 2007 Michel Colson, Jean-Jacques Cristofari, Jean-Claude Roussel